A l’occasion du concert d’Ydem, duo composé de Thomas Dubin, chanteur (et) participant à l’édition The Voice 2022 et d’Énola Pandaure chanteuse et coach vocal, le vendredi 24 Février 2023, dans la […]

Une nouvelle fois, Manon, Caroline, Sébastien et tous leurs amis bénévoles se sont mobilisés pour l’association. Cette année, c’est pour une Soirée dansante ” des années 80 à aujourd’hui animée […]

Elle s’est tenue cette année sur 2 jours à Orlando avec de nombreuses parties prenantes : des associations du monde entier, des endocrinologues et des entreprises pharmaceutiques. J’ai eu le […]

Les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale  A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de […]

Informations – adhésions et dons À la suite d’un problème technique sur la page de l’association sur le site HelloAsso le lien et le QR Code pour les adhésions et […]

La Journée des maladies rares est le mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au […]

Un grand merci à Alicia et à Maxime pour leur mobilisation ! Tous les 2 se sont investis au profit de l’association pour sensibiliser et faire découvrir le Syndrome Silver […]

AU PROGRAMME LE JEUDI 24/03/2022 Les médecins généralistes au cœur du parcours diagnostique des patients atteints de Maladies Rares Présentation des clés du diagnostic avec le Dr Isabelle MELKI MÉDECINS […]

Le mardi 20 septembre 2022 était la journée internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance. Dans de nombreux pays, la croissance des enfants est mise en avant pendant un […]