Travaux des Filières de Santé Maladies Rares Depuis 2018, le syndrome de Silver et Russell dispose d’une carte urgence élaborée par le Centre de Référence de l’hôpital Trousseau. Pour mesurer […]

Retour sur une enquête réalisée par Maladies Rares info services, le collège de la Médecine Générale (CMG) et les Filières Maladies Rares qui en dit long sur le travail qui […]

Eurordis, une association de patients maladies rares européenne, a réalisé une infographie sur le parcours patient et les différentes étapes de l’errance diagnostique. Elle est disponible en plusieurs langues. L’association […]

Une infographie interactive des aides et dispositifs médico-sociaux Découvrez l’infographie animée mise en place par les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services. Cette infographie sur […]

RENTREE SCOLAIRE ET COVID19 : LES ENFANTS NE POSENT PAS DE PROBLEME ! Propositions de la Société Française de Pédiatrie Depuis le déconfinement initié en mai 2020, la Société Française […]

Claude a eu la bonne idée de nous informer par le forum d’un reportage sur France 5 concernant les troubles de l’oralité. Vous pourrez visionner ce reportage très enrichissant et […]

Comme nous avons pu le comprendre la rentrée scolaire des enfants se précise sur le volontariat. Lors de notre dernier entretien, le Pr Netchine a souhaité faire passer des informations […]

L’AFIF SSR/PAG a été sollicitée dans le cadre du réseau européen ENDO ERN par Johan de Graaf de « The Pituitary Fondation », qui souhaite notre aide pour diffuser une enquête publiée […]