• Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la sensibilisation et de soutenir ceux qui sont touchés par une maladie rare.
• Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale, soit un peu plus de 3 millions de français à ce jour (autant que les personnes touchées par le cancer et le diabète de type 2). Être atteint d’une maladie rare, c’est évoluer en dehors des parcours classiques de soins et d’accompagnement pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un sentiment d’isolement important.
• Cette campagne a notamment été axée sur la pédiatrie pour mettre en lumière l’errance diagnostique et ses conséquences dramatiques pour les enfants/ados atteints d’une maladie rare et leurs familles et la nécessité d’accélérer les diagnostics.Cette année, il était important de promouvoir l’application RDK (Rare Disease Knowledge) auprès des professionnels de santé de ville. RDK, Rare Disease Knowledge, dispositif médical de classe I, co-développé par Orphanet-Inserm, permet à partir d’une entrée par symptômes de détecter une ou plusieurs maladies rares et de trouver les centres hospitaliers experts les plus proches capables de poser le bon diagnostic !

Visionnez et partagez cette vidéo sur les maladies rares et les outils d’aide au diagnostic, à destination des professionnels de santé et à destination du grand public !

• Plusieurs événements ouverts au grand public ont été organisés dans Montpellier le 29 février 2024 avec le soutien de la ville de Montpellier et d’autres partenaires.

Programme de la JIMR 2024 à Montpellier

• 9h00-12h :  Tables ronde « Sciences, innovation et Maladies Rares » à la Nouvelle Faculté de médecine, Amphithéâtre Rondelet.

• 14h30-16h : Marche solidaire des maladies rares avec les associations de personnes concernées – Parcours : Du Peyrou à la Comédie / Dress code : ROSE VIOLET BLEU VERT 
• 17h-19h : Village associatif avec les associations de personnes concernées.  Lieu : Hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)
• 19h-22h : Soirée spectacle « Hépatik Girl, Une épopée auto-immune » Lieu : Hôtel de ville de Montpellier (salle des rencontres)

Nous nous sommes mobilisés pour cette grande journée de solidarité !

Cette journée a été organisée avec le soutien de Guy Lecluyse, comédien et parrain de l’association AMMI (l’association contre les maladies mitochondriales) et de la JIMR 2024 à Montpellier.