L’édito de Mickael fait référence au courage de nos enfants SSR et il est vrai que du courage ils en font preuve.

Le courage est aussi, … un peu du côté des parents, Mickael participe à la vie de l’association depuis 13 années, la majorité des membres du bureau de Silver Russell France ont une ancienneté toute aussi importante.

Pour rappel l’association a été créée en 2011 principalement pour lutter contre le projet du déremboursement des hormones de croissance. Cette cause avait mobilisé et motivé une équipe combative qui avait, par ses actions, évité que ce projet ne soit entériné.

Le coût d’un traitement par hormones de croissance est de l’ordre de 1000 € par mois, à ajuster en fonction de l’âge et du dosage.

Imaginer que ce paramètre du remboursement soit une valeur acquise « Ad Vitam » … serait une très, très grosse erreur !

Régulièrement l’association intervient au travers de courriers et d’actions auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS) dans le cadre des réévaluations du remboursement de certains médicaments, … rien ne dure ! L’argent est le moteur de ce monde, nous le constatons tous les jours avec les difficultés d’accès à certains médicaments. Les industries optimisent les produits à fortes valeurs ajoutées au détriment de ceux à faible diffusion et profit, à cela, il faut rajouter notre état technocratique qui cherche, sans trop de discernement, à faire des économies.

Mais pas que les soins et les remboursements ! ne pas oublier l’écoute, l’information, l’échange humain, la mise en relation, le soutien est un des piliers de ce que permet l’association avec comme constat supplémentaire …. cette réunion famille qui marque à chaque fois les nouvelles familles, car seul moment de rencontre et d’échange possible entre familles justement, mais aussi de manière plus informelle avec les médecins, en dehors du parcours de soin en lui-même …. Et qui apporte beaucoup d’humanité, de soutien, d’espoir et de courage justement.

Nous ne devons jamais baisser la garde !

Mais le temps « hémophile file » l’équipe en place s’use, tous nos enfants sont arrivés à l’âge ado voire adulte ou/et sont sortis des traitements.

Devant la difficulté que rencontre l’association à recruter des bénévoles pour la faire vivre, l’animer et maintenir cette vigilance permanente, il semblerait que, pour une grande majorité, cette situation d’acquis est immuable, ceci est une erreur de jugement.

Que les bénévoles investis depuis la création veuillent un peu « lever le pied » c’est compréhensible, mais ce qui l’est moins, c’est le peu de volontaires pour les remplacer …. Combien de personnes afin de ne pas être seul face au syndrome, utilisent, commentent ou interrogent à propos de parutions sur le Forum de l’association sans pour autant avoir versé les 11€ d’une adhésion ? … un acquis, une normalité !

Aujourd’hui l’association a renouvelé son bureau pour une année … la dernière année pour 80% de ses membres. Sans volontaire pour reprendre les rênes en juin 2025 l’association devra muter vers une fusion, une mise en sommeil ou tout simplement une disparition !

Au cours de ces dernière années, Silver Russell PAG France peine à maintenir le nombre de ses adhérents et donateurs, de votre engagement, il en va de l’avenir d’un combat ouvert il y a 13 ans.

G.Samuel   (papi de Jeanne)