Quelle est le prénom et l’âge de votre enfant ?

KARAM, 9 ans.

Quand avez-vous eu votre diagnostic et qu’elle a été
votre réaction ?

Vers ses 3 ans, nous avons eu un diagnostic clinique.

Qu’est-ce que le syndrome a changé dans votre quotidien ?

Il faut être organisé au quotidien, pour que notre enfant
puisse grandir dans les meilleures conditions.

Quels ont été vos solutions pour les repas ?

L’hormone de croissance, nous a beaucoup aidé car c’était vraiment
compliqué avant ce médicament. (Sonde naso gastrique et
gastronomie par la suite)

Karam va-t-il à l’école ? A quel rythme?

Oui, il va tous les jours à l’école et a fait la sieste jusqu’au CE1.

Avez-vous eu du soutien ?

Oui, avec l’association.
(Rencontre avec d’autres familles, écoute et échanges avec
des personnes dans la même situation que nous, rencontre
avec d’ autres enfants.

Quelles sont les améliorations en grandissant?

L’alimentation s’améliore, l’enfant est plus musclé et donc,
a plus de force dans sa vie quotidienne. (Faire du sport,
moins de fatigue, l’autonomie dans sa vie de tous les jours)

Quel message vous aimeriez faire passer aux parents qui
viennent de découvrir le diagnostic de leur enfant ?

Le plus compliqué c’est la petite enfance, après beaucoup de
choses vont s’améliorer.