Bonjour, je m’appelle Zélie et j’ai 9 ans, je suis porteuse du syndrome de Silver Russell.
Du syndrome de quoi me direz-vous ? Normal que vous ne connaissiez pas, c’est une maladie dite rare.
Mais laissez-moi vous raconter mon histoire pour que je vous explique ce qu’elle implique et en quoi l’association AFIF Silver Russell Pag France m’a bien aidée et mes parents surtout.

Avant même ma naissance, les docteurs avaient remarqué que j’étais très petite dans le ventre de ma mère, pour mon âge, encore plus, comparée à ma sœur jumelle.
Après ma naissance, les docteurs ont donc fait “un peu plus” attention à moi.
Je ne mangeais quasiment rien, ni de ma mère, ni au biberon. Donc j’étais nourrie sous sonde. Non pas une sonde spatiale, mais gastrique (moins rigolo donc).
Résultat, les docteurs de mon premier hôpital qui ne comprenaient pas pourquoi je ne mangeais quasiment rien et donc ne grossissais quasiment pas, au bout de 2 mois chez eux, ont dit à mes parents que je serai mieux à la maison.
Et pourtant ça n’allait pas mieux : je ne voulais pas de lait, ni rien du tout ou si peu à part un peu d’eau.
Résultat, on est allé voir tous les docteurs généralistes, spécialistes, rappelé le 1er hôpital qui ne comprenaient pas pourquoi je m’alimentais si peu. Heureusement, finalement mes parents m’ont amenée dans un hôpital qui ne s’occupe que d’enfants avec des maladies encore plus bizarres que la mienne.
Très vite, ils se sont doutés que j’avais quelque chose de pas tout à fait normal, une chose qu’une des pédiatres de cet hôpital avait déjà vu chez d’autres enfants.
Elle ne l’a pas dit tout de suite. Il fallait faire des tests super compliqués et les contrôler.
En attendant, j’étais nourrie avec des sondes, vu que, même les gentilles infirmières n’arrivaient pas à me nourrir assez au biberon. Ça rassurait un peu ma maman qui pensait qu’elle ne savait pas me nourrir.

Et finalement ils ont sorti de leurs ordinateurs le résultat : j’avais le syndrome de Silver Russell, maladie génétique qui fait que j’étais toute petite, sans rattrapage de croissance, ne mangeait pas et encore d’autres conséquences.
En même temps, l’hôpital nous a dit que je n’étais pas la seule avec cette maladie, même si c’était super rare.

Il y avait une association qui réunissait d’autres familles dont les enfants avaient aussi Silver Russell. Ma maman les a donc appelés, ce qui l’a bien rassurée : une autre maman d’un enfant Silver Russell lui a raconté qu’elle aussi avait rencontré bien des difficultés. Au début, elle n’arrivait pas à nourrir son enfant, qui ne grandissait pas ou très peu et avec encore plein d’autres problèmes. Mais finalement, l’hôpital Trousseau l’avait bien aidée.
Enfin, maman était rassurée : elle n’était pas seule. Il y avait d’autres enfants comme moi.
Par la suite, on a rencontré d’autres familles de l’association qui venaient de partout dans le monde, même de Bolivie, du Canada ou de la Belgique.
Cela nous a bien soutenu, par d’autres témoignages, conseils et encouragements.

Résultat, maman qui voulait remercier l’association a décidé d’en faire partie, de façon active. Même papa a participé à des courses à pied pour récolter de l’argent pour l’association qui le redonne à l’hôpital ou aide à accueillir d’autres familles Silver Russell.
Aujourd’hui je vais mieux, je mange bien, vais dans une école normale. Mais j’ai quand même une auxiliaire de vie scolaire, une orthophoniste (pour mieux parler) et un ergothérapeute (pour mieux écrire).

Florent le papa de Zélie