SILVER RUSSELL PAG France poursuit sa mission de soutien, d’information, de sensibilisation, d’accompagnement auprès des familles et de lobbying auprès des instances dirigeantes, seul moyen actuellement pour faire exister nos patients dans notre système de soins.

Le Conseil d’Administration sera renouvelé lors de la prochaine Assemblée Générale 2023 au mois de juin.

Pour rester toujours aussi dynamique, l’association a besoin de vous : le CA doit se renouveler progressivement, présentez votre candidature et rejoignez le Conseil d’Administration.

Nous avons besoin de vous patients, familles, besoin d’avoir vos éclairages et d’avoir vos avis sur toutes les questions relatives à la prise en charge du syndrome. Nous comptons sur votre implication, votre enthousiasme et votre dévouement pour participer au CA.

La motivation première de l’association et du conseil d’administration demeure l’amélioration permanente de la prise en charge des enfants et de la qualité des soins.

Si vous souhaitez présenter votre candidature, nous sommes à votre disposition pour tout renseignement, n’hésitez pas à nous contacter Contact@silver-russell.fr pour convenir d’un rendez téléphonique.

Les Missions du CA

• Informer, orienter et conseiller les familles, qu’elles soient adhérentes ou non à l’association.
• Favoriser l’échange et l’information entre les personnes touchées par le syndrome, leurs familles, ……
• Permettre aux familles de se retrouver et de partager leurs expériences.
• Informer et sensibiliser le public sur le syndrome de Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel.
• …….

Les réunions du CA :  Environ 8 fois/an, le soir à 21 H en visioconférence via Zoom.

Bien cordialement.

L’équipe SILVER RUSSELL PAG France