Le dossier médical partagé et les maladies rares

La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires du 30 avril dernier concernant l’utilisation du DMP dans le cas des maladies rares.

A ce jour, 66 réponses issues de 17 FSMR différentes sont recensées pour le questionnaire à destination des professionnels de santé et 27 réponses issues de 7 FSMR différentes pour le questionnaire à destination des associations de patients.

Appel à participation :

« Comme évoqué lors du temps des FSMR mardi 13 avril, les travaux concernant l’inclusion des spécificités Maladies Rares au sein du Dossier Médical Partagé ont été remis à l’ordre du jour. Clémence de Dinechin, stagiaire à la mission maladies rares, nous aide afin d’adapter au mieux ces travaux aux attentes des personnes malades, des aidants et des médecins. Nous avons mis en place une enquête à destination des FSMR et des associations de patients membres de leur gouvernance.

Nous vous remercions de bien vouloir prendre en compte les deux questionnaires de cette enquête et de les diffuser au sein de votre FSMR aux personnes habilitées pour répondre. Nous attendons au moins une réponse par FSMR. Ces réponses sont importantes pour nous tous, elles nous permettront de bien orienter la réflexion et de poser les enjeux pour chacune des FSMR.

Le 13 août 2004 par le biais de la loi n°2004-810 relative à l’Assurance Maladie, le ministère de la Santé lançait le projet de DMP ou dossier médical partagé. Il s’agit d’un dossier médical informatisé regroupant toutes les données médicales d’un individu, géré par l’Assurance Maladie.

Le DMP se compose de huit rubriques. La rubrique principale est une synthèse sous forme de fiche standardisée regroupant les principales informations de santé telles que les antécédents médicaux, allergies, groupe sanguin, ou les traitements en cours.

On y trouvera aussi les résultats d’examens tels que les radios ou les analyses biologiques, les comptes rendus d’hospitalisation, ou encore les coordonnées des proches à prévenir en cas d’urgence. Le dossier comprendra aussi les dernières volontés du patient : dons d’organe, refus de décès à l’hôpital…

A quoi ça sert ?

Le but premier du Dossier Médical partagé est de faciliter le partage des informations médicales des patients avec les professionnels de la santé. La numérisation de toutes les données permettra de gagner du temps.

De plus, les informations centralisées simplifient l’accès aux informations. Les médecins mettent à jour le dossier en temps réel tout au long de la vie du patient. On gagnera donc en précision par rapport au carnet de santé traditionnel.

Le DMP sera particulièrement utile en cas d’urgence, lorsque le patient n’aura pas forcément son carnet de santé sur lui. Il sera par exemple possible de vérifier si le patient est allergique à un médicament, chose dont il n’est pas forcément au courant lui-même.

Ce dossier est particulièrement recommandé pour les personnes atteintes de pathologie chronique ou les femmes enceintes, puisqu’il facilite la coopération entre les professionnels de la santé. En outre, même si ce n’est pas son but premier, le DMP va permettre à la sécurité sociale de réaliser des économies en rationalisant les soins.

En revanche, le Dossier Médical Partagé n’est pas du tout obligatoire. Les remboursements par la sécurité sociale ne seront pas du tout conditionnés par le DMP.

Comment créer son DMP ou Dossier Médical Partagé ?

Pour créer votre Dossier Médical Partagé, deux solutions s’offrent à vous. La première est de le créer seul sur internet. Il vous suffit de vous rendre sur le site dmp.fr. Une fois la demande effectuée, vous recevrez rapidement un code d’identification par mail ou par voie postale.

Vous pourrez procéder à l’ouverture de votre DMP. Il faudra auparavant ajouter les numéros de sécurité sociale. Il ne vous restera plus qu’à renseigner votre adresse mail et votre numéro de portable. Alors, vous recevrez un code unique de connexion.

Cependant, pour ouvrir seul son DMP, il est impératif d’être majeur et assuré auprès de l’un de ces régimes : Régime Général, Cavimac, ENIM, MGP, MNH, Solsantis, Harmonie Fonction Publique, CANSSM, LMDE.

Si ce n’est pas votre cas, vous devrez demander l’aide d’un professionnel de la santé tel qu’un pharmacien, une infirmière ou votre médecin traitant. Vous pouvez aussi vous adresser à votre caisse d’Assurance Maladie.

Comment remplir son DMP

Une fois ouvert, les professionnels de la santé complètent le dossier au fil du temps. Ils devront alors demander l’autorisation. Ces derniers pourront y ajouter des informations liées à vos hospitalisations, à vos analyses, et à vos consultations.

L’Assurance Maladie se chargera aussi d’y intégrer l’historique des remboursements dont vous avez profité au cours des deux dernières années. Le montant à terme, les cabinets libéraux et les hôpitaux pourront aussi transférer des informations via des logiciels compatibles.

Vous pourrez aussi vous-même compléter la rubrique ” espace personnel ” de votre dossier. Il sera par exemple possible de donner des informations sur la personne à prévenir en cas d’urgence. L’on pourra également scanner des comptes rendus d’opération. Pour d’amples informations, les patients sont invités à consulter le site DMP Info Service.

Quelques chiffres sur le DMP

L’Assurance maladie a présenté le 16 avril 2019 des statistiques intéressantes. Pas moins de 5 millions de Français avaient ouvert un DMP. En 2020, ils sont désormais environ 9 millions.

Ce sont près de 100 300 personnes par semaine qui ouvrent un dossier médical partagé. Il faut dire que ce carnet est maintenant associé à une application mobile plus simple d’utilisation. Cela convainc plus facilement les patients. Toujours selon l’Assurance Maladie, les agents de la fonction publique ont conseillé 32 % des patients, tandis que les pharmaciens ont aidé 31 % des propriétaires d’un DMP.

Près de 19 % l’ont ouvert eux-mêmes et 18 % d’entre eux sont passés par un médecin traitant.

Dossier Médical Partagé et cybersécurité

Compte tenu du caractère sensible des données de santé, il faut déterminer si le Dossier Médical Partagé dispose d’un haut niveau de sécurité. En effet, les fuites de données de santé sont loin d’être rares. Et les cybercriminels ne sont pas les seuls à s’y intéresser. Les données de santé sont également convoitées par les géants du web comme Facebook.

A priori, sachez que seuls le patient et les professionnels de la santé autorisés pourront accéder au DMP. Vous pourrez par exemple choisir de partager les informations avec votre médecin traitant, votre kinésithérapeute, votre infirmier, etc.

Toutefois, seul le médecin traitant pourrait accéder à l’ensemble des informations. Il est possible de décider d’interdire l’accès au dossier à certaines rubriques.  Ainsi, l’on peut masquer certains documents à tous les professionnels de la santé à l’exception du médecin traitant.

L’Assurance Maladie souhaite stocker dans des conditions ” de grande sécurité ” depuis sa plateforme Ameli. Toutefois elle ne donne pas davantage de détails pour l’instant. L’organisme conserve les données pendant dix ans avant leur suppression. En outre, le patient peut décider à tout moment de supprimer son DMP.