Une belle avancée, nous l’attendions depuis longtemps, rédigé par le Pr Irène Netchine et l’équipe médicale de l’hôpital Trousseau entre autres : le PNDS vient de paraitre sur le site […]
Théorie des cuillères : comprendre la fatigabilité
Issu du blog Hoptoys Vous avez un handicap, un trouble ou une maladie chronique, mais vous ne savez pas comment expliquer votre quotidien à vos proches ? Votre enfant a […]
Enquête HAS Norditropine
Enquête de la Haute Autorité de Santé : traitement par hormone de croissance Norditropine Après avoir procédé à la réévaluation de l’hormone de croissance Saizen, la Haute Autorité de Santé […]
Eurordis, l’Europe s’engage
Améliorer l’accès des patients aux traitements : au croisement entre passé et avenir D’ici fin 2020, la Commission européenne proposera une nouvelle Stratégie pharmaceutique. Cela aura des répercussions sur l’innovation […]
Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? Un travail collectif mené en 2019 par des professionnels issus de 18 Filières de Santé Maladies […]
Orthophonie et lavage de dents
Le brossage de dents est rarement correctement mis en place chez les petits qui consultent pour des difficultés de langage ou d’alimentation. En effet, il n’est pas rare que les […]
Vidéo : Qu’est-ce que le syndrome de Silver Russell (SSR) ?
La Child Growth Foundation a produit, avec l’aide du laboratoire Pfizer, une vidéo sur le Syndrome de Silver Russell. L’équipe de l’AFIF SSR a trouvé intéressant de la traduire en […]
Webinaire Endo-ERN: Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver–Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire
Le mardi 24 novembre à 17h00 – 18h00 CET un webinaire Endo-ERN intitulé «Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver – Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire» a […]
Enquête sur l’utilisation des cartes d’urgence – travaux FSMR 2020
Travaux des Filières de Santé Maladies Rares Depuis 2018, le syndrome de Silver et Russell dispose d’une carte urgence élaborée par le Centre de Référence de l’hôpital Trousseau. Pour mesurer […]
Enquête Maladies rares-médecins généralistes
Retour sur une enquête réalisée par Maladies Rares info services, le collège de la Médecine Générale (CMG) et les Filières Maladies Rares qui en dit long sur le travail qui […]