Mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic.

En mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences de l’absence ou de l’erreur de diagnostic.

Participez à une nouvelle enquête mondiale #BaromètreRare sur le chemin du diagnostic pour les personnes vivant avec une maladie rare !

• Qu’est-ce qui vous a aidé dans la recherche d’un diagnostic pour votre maladie rare ?
• Quel type de services et de soutien avez-vous reçu ?

Répondez à ces questions et aidez-nous à obtenir le plus de réponses possibles !

Plus il y aura de gens qui participeront – plus notre voix sera forte !

L’enquête est ouverte aux personnes vivant avec une maladie rare et aux membres de leur famille de n’importe quel pays du monde y compris :

• Les anciens malades ou les malades en voie de guérison (y compris en rémission ou guérison de cancer rare)
• Les malades sans diagnostic mais dont la maladie est considérée comme rare
• Ceux ayant un parcours diagnostic difficile ou facile, court ou long.

Cette enquête permettra à EURORDIS-Rare Diseases Europe, une alliance non gouvernementale de plus de 900 associations de malades, et Rare Diseases International de proposer des actions pour améliorer le parcours diagnostic des personnes atteintes de maladies rares.

Le sondage est  disponible ici en 26 langues

Si vous avez des questions, vous pouvez écrire à : rare.barometer@eurordis.org