Association Silver Russell PAG France
L’AFIF SSR/PAG a été sollicitée dans le cadre du réseau européen ENDO ERN par
Johan de Graaf de “The Pituitary Fondation”, qui souhaite notre aide pour diffuser une enquête publiée par l’Endo-ERN (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions) auprès de patients atteints de pathologies endocriniennes.
Ce réseau regroupe des personnels soignants et des patients, ils sont en contact avec des centres de référence en France, mais pas avec l’hôpital Trousseau.
Il explique que travailler avec un ERN leur permet de discuter de nombreux sujets avec les cliniciens dans l’intérêt des patients “endocriniens” dont celui des recherches médicales conduites par cet organisme. A priori les patients de ce réseau sont vraiment des acteurs de la recherche et il souhaite que cela puisse bénéficier à d’autres. C’est pourquoi il nous transmet le lien de cette enquête, mise en place pour que les patients puissent donner leur avis sur la recherche médicale :
Le nom de l’enquête est :
Enquête Européenne des besoins des Patients non satisfaits par la recherche médicale
Elle est disponible en français et dans 20 autres langues européennes (une fois sur le site, choix de la langue sur la droite).
Merci de participer pour faire avancer la recherche !