Travaux des Filières de Santé Maladies Rares

Depuis 2018, le syndrome de Silver et Russell dispose d’une carte urgence élaborée par le Centre de Référence de l’hôpital Trousseau.

Pour mesurer leur impact, les filières de santé maladies rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.

Résumé :

Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. Ces cartes sont la propriété du malade. Elles ont été mises en place dans le cadre du PNMR 1

(Plan National Maladies Rares) par la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soins).

Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence, les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations, les coordonnées du médecin et du centre qui suit le patient, ainsi que les numéros des personnes à contacter. Il y figure également des liens d’informations utiles.

Elles sont distribuées par les Centres de Référence et de Compétence des filières de santé maladies rares et par quelques associations. Ces cartes sont soumises au secret médical.

Elles doivent être remplies avec le médecin en charge du suivi du patient.

110 000 cartes imprimées et diffusées

Les Cartes Urgences ont été élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de malades. La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares, le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des Urgences.

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares.

Plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018.

Après leurs élaborations les filières de santé Maladies Rares ont cherché à évaluer la diffusion et l’utilisation des 110 000 cartes urgences envoyées aux Centres de Référence et Centres de Compétence dans toute la France.

Pour cela, elles ont réalisé trois questionnaires destinés à des publics différents :

• Un pour les Centres de Référence et les Centres de Compétence, pour estimer leur niveau d’information sur les cartes urgences et comment la délivrance des cartes se déroule-t-elle.
• Un pour les patient·e·s pour recueillir leurs avis et leur utilisation des cartes.
• Un pour les urgentistes pour estimer leur niveau de connaissance des maladies rares, des filières de santé et plus spécifiquement, des cartes urgences.

Lire l’enquête réalisée par les filières de santé maladies rares.

Pensez à demander cette carte lors de votre prochaine consultation si le Centre de Référence ne vous l’a pas encore remise.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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