Les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale 

A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale #CMG ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares :

https://lecmg.fr/wp-content/uploads/2023/02/Brevededoc-2.pdf

Les outils et les supports mis à disposition des médecins généralistes :

https://lecmg.fr/et-si-cetait-une-maladie-rare/

Plus de 250 protocoles de diagnostic et de soins et leurs synthèses à destination du médecin généraliste sur le site : https://www.has-sante.fr/jcms/c_1340879/fr/protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds

Hôpital Necker-Enfants malades

“Maladies rares, la recherche au service des patients”

 A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février 2023, la commission maladies rares du GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité, le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades | Cochin | Georges-Pompidou | Hôtel-Dieu et l’Institut Imagine ont organisé une conférence scientifique rassemblant les centres de référence maladies rares de leur campus et leurs laboratoires de recherche partenaires dans le but de mettre en valeur la force de sa recherche translationnelle, l’intégration clinico-recherche et de contribuer à sa fertilisation par une journée d’échanges, de partage et de rencontres.

Pour (re)voir la conférence organisée le 28 février dernier à l’occasion de la journée internationale des #maladiesrares, par le GHU AP-HP : Replay de la conférence : https://bit.ly/3TG5H6D

EURORDIS – European Rare Diseases Organisation

Retour sur la semaine des maladies rares de Bruxelles ! #RareEU

38 défenseurs des maladies rares de toute l’Europe se sont réunis à Bruxelles pour une semaine de formation et de plaidoyer, fournissant des efforts concrets pour influencer la prise de décisions au nom de la communauté des maladies

Lors de réunions avec des membres du Parlement européen, des représentants de la Commission européenne et de la prochaine présidence espagnole du Conseil de l’UE, le groupe a présenté ses cinq principales questions politiques au nom de la communauté des maladies rares. Sans aucun doute, le thème primordial des discussions était la nécessité d’un nouveau plan d’action européen sur les maladies rares bien nécessaire.

Le dernier jour, on a demandé au groupe de décrire la semaine en un seul mot. Voici ce qu’ils ont dit !

Apprenez-en plus sur ce que le groupe a fait et ce qu’il a ressenti de leurs expériences : https://cutt.ly/u8wbwIS                 #RareDiseaseWeek #30millionreasons