Association Silver Russell PAG France
Re-labellisation 2022 des centres de référence
Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes.
Depuis 1995, les maladies rares ont été reconnues priorité de santé publique.
Le ministère chargé de la santé mène de nombreuses actions pour la prise en charge des maladies rares, notamment les mesures destinées à faciliter la vie des personnes atteintes : organisation de la prise en charge des malades (soins, recherche, médicaments orphelins), intégration dans la vie scolaire et professionnelle, aides financières et humaines.
Ces maladies présentent des difficultés communes : l’accès au diagnostic, à l’expertise médicale, à une information compréhensible, à des ruptures de parcours, à l’isolement des personnes malades et de leur famille. Elles nécessitent une recherche active.
Des centres spécialisés permettent une prise en charge et un soutien adapté aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare ou en cours de diagnostic.
En 2017, les centres de référence et de compétence ont été labellisés pour 5 ans. Leur labellisation arrive donc à échéance. La DGOS (Direction générale de l’offre de soins) à publier une nouvelle instruction pour re-labelliser ces centres pour les 5 prochaines années.
Dans le cadre de cette labellisation, les associations de malades sont appelées à participer et à construire un avis argumenté sur la candidature de leur(s) centre(s) de référence et/ou de compétences dans une lettre de soutien.
Centres de référence et de compétence :
De quoi parle-t-on exactement ?
Définitions
Un centre de référence est une structure hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il développe son activité dans les domaines de la prévention, des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche.
Un centre de référence peut aussi être défini comme un réseau de soins comprenant un site coordonnateur, un ou plusieurs sites constitutifs s’il y en a, et un ou plusieurs centres de compétence. Le site coordinateur a notamment pour mission l’animation du réseau de soins et la mise en œuvre du plan d’action. Les sites constitutifs apportent une complémentarité d’expertise (par exemple entre la pédiatrie et la médecine adulte) ou territoriale.
Les centres de compétence assurent la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le réseau de CRMR dont il dépend fonctionnellement.
Processus de re-labellisation
La re-labellisation des centres de référence permettra d’actualiser la liste des CRMR, de reconnaître les différents sites coordonnateurs et constitutifs au sein d’un même CRMR et d’identifier les centres de compétences.
Chaque dossier de CRMR concerne le « réseau de soins » qui comprend le site coordonnateur, les sites constitutifs éventuels et les centres de compétence. Le dossier du CRMR comprend également des lettres de soutien des associations lorsqu’elles existent. En effet, les associations sont appelées à construire un avis argumenté sur la candidature du centre de référence dans une lettre de soutien, en expliquant leurs attentes pour chacun des sites du réseau de soins.
Lettres de soutien et avis argumentés
Le soutien des associations de malades est important pour labelliser les centres de référence. Le jury de labellisation s’appuiera sur les avis associatifs pour évaluer les candidatures des centres. Les lettres de soutien peuvent donc formaliser le soutien de l’association envers le centre, par son expertise pour la prise en charge des malades, mais aussi les attentes de l’association, les enjeux à prendre en compte. D’après l’instruction de labellisation de nombreux éléments peuvent être considérés dans l’évaluation du CRMR pour construire l’argumentaire associatif, selon les enjeux prioritaires et les disponibilités de chaque association :
- Le dossier de présentation du CRMR décrit les modalités de gouvernance. Cela peut consister en une liste des participants (CRMR, CCMR, associations, etc.), des indications sur les modalités de réunion, de transmission d’informations, de prise de décision, etc.
- Le dossier du CRMR indique la cartographie des acteurs du réseau : site coordonnateur, site(s) constitutif(s), centres de compétence, pour apprécier le maillage territorial.
- Le dossier comprend un plan d’actions qui répond aux 5 missions des centres de référence définies dans les circulaires officielles. Ces 5 missions sont évaluées par des actions qui peuvent être détaillées dans l’avis argumenté des associations :
1-La mission de coordination : animation du réseau, comité de gouvernance avec l’ensemble des acteurs dont les CCMR et les associations, cartographie des acteurs.
2-La mission d’enseignement et de formation : DU et DIU, publications pédagogiques.
3-La mission d’expertise : PNDS, groupes de travail dans les ERN, remplissage de la BNDMR, de l’observatoire des traitements.
4-La mission de recours : programmes d’ETP, RCP.
5-La mission de recherche : production scientifique de l’équipe du centre (publications, congrès, recherche clinique, etc.).
Comment être acteur de la labellisation ?
Soutenir les familles, diffuser de l’information, améliorer la prise en charge médicale et médicosociale, soutenir la recherche, etc. : les associations de malades partagent de nombreux objectifs.
S’impliquer dans la labellisation des centres de référence est une des façons de répondre à ces objectifs.
Les associations peuvent solliciter le site coordinateur du CRMR pour faire partie de la gouvernance, si elles le souhaitent et ont la disponibilité nécessaire. Elles peuvent aussi choisir de ne pas faire partie de la gouvernance mais de participer à certaines actions en collaboration avec chacun des sites du réseau (site coordinateur, site constitutif, CCMR), selon leurs enjeux prioritaires. Les remontées de terrain des associations sur la prise en charge sont importantes pour aider le site coordonnateur dans sa mission d’animation et de cartographie du réseau de soins.
Les associations de malades ont souvent déjà une connaissance fine de la qualité de la prise en charge au sein de leur réseau. Si nécessaire, ces remontées du terrain pour préparer la labellisation peuvent aussi être obtenues grâce à des enquêtes menées auprès des malades sur la prise en charge dans les différents centres (programmes d’ETP, délais, etc.) puis restituées au coordonnateur.
Les associations peuvent aussi exprimer leurs attentes sur les enjeux importants du plan d’actions comme la transition enfant-adulte, les PNDS à produire ou actualiser, les programmes d’ETP, la tenue de registres, les essais cliniques, la prise en charge précoce et pluridisciplinaire, etc.
Les associations de malades peuvent lister les actions collaboratives entre chaque centre du réseau (site coordonnateur, site constitutif, centres de compétence) et l’association.
Lorsque plusieurs associations sont concernées par le même centre de référence, il est tout à fait possible de proposer un argumentaire commun et une seule lettre cosignée.
Pour plus de détails :