Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.

Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs.

Notre association est rattachée à plusieurs filières mais notre participation est plus active au sein des ateliers de travail de FIRENDO.

Nous profitons de ce début d’année pour vous présenter succinctement quelques travaux réalisés en 2018 par FIRENDO :

• Vous avez répondu l’année dernière à un questionnaire sur l’annonce du diagnostic. La participation des patients SSR avait été forte et très appréciée, nous vous en remercions une nouvelle fois.

Toujours dans un but de communication et d’information, ce travail devrait déboucher sur une double publication, une dans une revue d’endocrinologie et l’autre dans une revue de psychologie… Nous pouvons en être fiers.

• En suivant, un questionnaire sur la qualité de vie a été rédigé, quelque chose de très succinct que nous vous soumettrons bientôt (une dizaine de questions seulement).

Pour l’année 2019, le projet principal est :

• le thème de la transition Ado/Adulte qui sera LE THEME des années à venir.

Un travail inter filière est apparemment déjà entrepris mais il semble que ça sera également le prochain sujet traité au niveau du groupe de travail N° 10 de la filière FIRENDO auquel nous participons activement.