Le Plan National Maladies Rares 3 s’articule autour de 11 axes :

• Axe 1 : réduire l’errance et l’impasse diagnostiques
• Axe 2 : faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces
• Axe 3 : partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements
• Axe 4 : promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
• Axe 5 : impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares
• Axe 6 : favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation
• Axe 7 : améliorer le parcours de soin
• Axe 8 : faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et de leurs aidants
• Axe 9 : former les professionnels de santé à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares
• Axe 10 : renforcer le rôle des FSMR dans les enjeux du soin et de la recherche
• Axe 11 : préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares.

Le rôle des filières de santé maladies rares (FSMR) est largement affirmé à travers de nombreuses actions du plan.

Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares, et quelles sont ses missions ?

La réponse ici ! https://youtube.com/watch?v=9B5AGtC9Zao

Pour rappel ou information, l’AFIF SSR PAG est membre de FIRENDO-TETECOU-AnDDI-Rares avec lesquelles nous travaillons et collaborons de façon très régulière.