Publié le by admin_afif

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays.

En 2022, la 15e édition a eu lieu lundi 28 février avec de nombreux évènements :

  • l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui a sillonné 5 villes françaises :
    Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier

    • Nice place Garibaldi du 24 janvier au 1er février (sous réserve)
    • Toulouse esplanade François Mitterrand du 3 février au 11 février
    • Lille place du Théâtre du 16 février au 24 février (sous réserve).
    • Paris au ministère de la Santé du 25 février au 4 marsLes associations nationales de maladies rares membres, les bénévoles, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, les partenaires ont pu relayer cette campagne du 10 janvier au 28 février 2022.Lundi 28 février, plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. Cette journée du 28 février n’a pas été uniquement digitale : l’Alliance Maladies Rares a organisé des actions dans plusieurs villes de France. Plusieurs monuments se sont parés en région des couleurs de la journée internationale des maladies rares, le rose, le bleu et le vert, dans les villes de Bordeaux, Brest, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Nancy, Nantes, Nice, Orléans, Rouen mais aussi en Outre-mer à Basse-Terre et Saint-Denis de la Réunion.

Et également à l’étranger

  • Les membres de la Filière de Santé MR FIRENDO se sont aussi mobilisés ce jour-là.

  •  Une Conférence ministérielle « parcours de soin et d’innovation : pour une politique européenne des maladies rares »

Une conférence ministérielle intitulée « parcours de soin et d’innovation : pour une politique européenne des maladies rares » a eu lieu au Ministère des Solidarités et de la Santé le 28 février dernier dans le cadre de la présidence française du Conseil de l’Union européenne. Cette conférence a rassemblé les acteurs de la communauté des maladies rares (associations de patients, cliniciens, chercheurs, industriels), des ministres européens chargés de la santé, la Commission européenne ainsi que des experts de haut niveau.

L’objectif de cette conférence ministérielle était d’échanger sur la valeur ajoutée d’un renforcement des  actions de l’Union européenne pour améliorer la santé et la qualité de vie de ses habitants touchés par les                 maladies rares. Des leviers d’actions ont été identifiés pour une meilleure coopération à l’échelle  européenne afin d’améliorer les parcours de soin et d’innovation dans le domaine des maladies rares à travers un renforcement des réseaux européens de référence (RER / European Reference Networks      ‘ERNs’). Cette conférence a posé les bases d’une réflexion prometteuse pour le renforcement de la politique européenne en matière de maladies rares, réflexion qui sera poursuivie dans les prochains mois.

Pour plus d’informations : Conférence ministérielle « Parcours de soin et d’innovation : pour une politique européenne des maladies rares »

  • Une exposition : (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic

Le projet « (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic » est une exposition photographique créée par l’artiste-autrice Djamila BELDJOUDI-CALIN pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2022. Il met en image le sentiment d’errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches.

Ces photographies seront visibles dans certains établissements médicaux mais aussi en ligne

 Les CHU et hôpitaux de 20 villes accueilleront les tirages dans leurs salles d’attente ou dans les halls d’accueil : Amiens, Angers, Besançon, Bordeaux, Brest, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Lyon, Montpellier, Nantes, Nîmes, Paris, Poitiers, Rennes, Rouen, Saint-Maurice, Strasbourg.