Toute l’équipe de l’AFIF SSR/PAG vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2022 !

Nous tenons à cette occasion à vous témoigner notre gratitude pour le soutien régulier que vous nous apportez.

La générosité dont vous faites preuve nous permet, depuis 11 ans, de mener de nombreuses actions auprès des patients touchés par le syndrome de Silver Russell.

Au cours de l’année écoulée 2021, nos actions ont encore été impactées par le contexte sanitaire et les restrictions qui nous ont été imposées.

Malgré ce contexte l’AFIF SSR PAG a pu entre autres :

• Apporter sa contribution lors de la rédaction du PNDS SILVER RUSSELL et publié en novembre sur le site de la Haute Autorité de Santé en novembre 2021.
• Organiser la convention/Réunion famille Silver Russell les 15 et 16 octobre 2021 en partenariat avec Les Chœurs pour Grandir, avec la présence de l’association belge Alice et les équipes médicales de l’hôpital Trousseau à Paris.

Beaucoup d’échanges, de convivialité, d’émotion et de bonne humeur tout au long de ces rencontres !

• Bien que les représentations sportives et culturelles, source de profits pour l’AFIF SSR/PAG, aient été très limitées, grâce à la générosité de toutes et tous, nous avons encore pu soutenir financièrement les travaux des équipes de recherche du service du Pr Netchine.

Depuis la création de l’association la mise en place des différents plans Maladies Rares, a amélioré la prise en charge et le suivi médical des enfants et des personnes touchées par le syndrome de Silver Russell et plus généralement celui des personnes atteintes de Maladies Rares.

Mais nous ne devons pas relâcher notre vigilance et nos actions avec notamment sur 2022 une attention accrue pour la re labellisation des Centres de Référence.

Dans un contexte de maladie très rare, il est indispensable de fédérer de nombreuses familles pour faire entendre notre voix et assurer une représentativité et une crédibilité reconnues devant les autorités pour ce syndrome très rare qu’est le syndrome de Silver Russell.

D’avance Merci !

De vos soutiens, de vos adhésions dépendront nos projets futurs…

Pour nous rejoindre : allez sur le site Hello Asso  ou  téléchargez le bulletin d’adhésion

De tout cœur, nous vous remercions et nous vous souhaitons à nouveau une belle et heureuse année 2022.

L’équipe de l’AFIF SSR/PAG

Caroline, Lucile, Christelle, Virginie, Karine, Véronique, Renaud, Sébastien, Guy et Claudie