Association Silver Russell PAG France
La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis*, les filières de santé […]
Journée internationale des maladies rares le 29 février
Loto à Gretz-Armainvilliers (Seine et Marne 77)
Le loto est reporté au 24 octobre Un loto sera organisé par Caroline et Sébastien Eicher au profit de l’AFIF SSR/PAG à Gretz De nombreux lots à gagner dont : Mise […]
Enquête l’Endo-ERN
L’AFIF SSR/PAG a été sollicitée dans le cadre du réseau européen ENDO ERN par Johan de Graaf de « The Pituitary Fondation », qui souhaite notre aide pour diffuser une enquête publiée […]
Journées régionales de l’Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares organise des journées d’échanges dans chacune des régions métropolitaines en 2020. Elles sont destinées aux associations et aux malades et leurs proches. Les délégations régionales et toute […]
Forum ado-adultes
Comme indiqué dans notre édito de la Newsletter du mois de janvier, un espace forum, qui sera réservé aux adolescents et adultes SSR est en cours de création, il est […]
Appel à participation – Projet de recherche du docteur Giabicani
Le Docteur Giabicani s’investit actuellement dans un projet de recherche sur le Syndrome de Silver-Russell. Pour mener à bien ses travaux elle est à la recherche de dents de patients […]
Mobilisation de notre responsable Pôle Famille Céline Weber au profit de l’AFIF SSR PAG
Céline Weber, responsable du pôle famille au sein de l’AFIF SSR PAG, se mobilise pour l’association en participant au marathon de Colmar qui s’est deroulé le 15/09/2019. Un sacré défi! […]
Prix de la recherche ESPE 2019 – Professeur Netchine
DU 19 AU 21 SEPTEMBRE 2019 s’est tenue à Vienne en Autriche la 58ème assemblée annuelle de l’ESPE (European Society for Paediatric Endocrinology) ayant pour thème « Variété et variation en […]
La campagne de sensibilisation ICOSEP 2019
En 2019, l’AFIF SSR PAG a renforcé sa communication auprès d’ ICOSEP pour la semaine de la croissance en réalisant des posters sur ce sujet. Cette campagne de sensibilisation s’est […]
Présentation des Filières Santé Maladies Rares
Le Plan National Maladies Rares 3 s’articule autour de 11 axes : Axe 1 : réduire l’errance et l’impasse diagnostiques Axe 2 : faire évoluer le dépistage néonatal et les […]