La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain.

Pour cette journée internationale initiée par Eurordis*, les filières de santé maladies rares** partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Elles sillonneront le territoire français à bord d’un studio itinérant Maladies Rares durant deux semaines de Roubaix à Paris, avant de faire halte dans plusieurs gares SNCF. La journée internationale des maladies rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en oeuvre dans près d’une centaine de pays. Les événements des filières s’inscrivent dans ce cadre.

 3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine ; au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.

Dans les gares et en studio itinérant « sur la route des maladies rares »

Durant les deux semaines précédant la Journée Internationale des Maladies Rares, du 17 au 29 février, le studio itinérant « sur la route des maladies rares », soutenu par la Fondation IRCEM, fera étape au coeur de 10 villes de France afin de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

De la route aux rails il n’y a qu’un pas que les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares franchiront le 29 février pour également aller à la rencontre du grand public dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg.

Au programme de ces 15 jours : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres. Murs des défis, fresques géantes, animations musicales et théâtrales ou encore borne photo, permettront d’informer les passants sur cette thématique.

Des parrains célèbres pour soutenir la cause des maladies rares

Pour ces opérations, des personnalités du monde de la culture et du sport s’associent aux filières afin de mieux porter la voix des personnes concernées par une maladie rare auprès du grand public. Nos ambassadeurs sont la comédienne Christelle Chollet, l’historien Franck Ferrand, et le para tri-athlète Thibaut Rigaudeau. Tous trois ont accepté de soutenir l’action des filières (campagne à venir).

Retrouvez toutes les informations sur cet événement et plus encore sur journeemaladiesrares.org et avec le #rarediseaseday

 

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*A propos d’Eurordis : Alliance non gouvernementale composée de 826 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant 70 pays, ces associations oeuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

**A propos des filières de santé maladies rares : Depuis 2005, la France a structuré la prise en charge des maladies rares grâce à trois plans nationaux, une première en Europe. Les filières de santé maladies rares, créées par le 2e Plan national maladies rares, sont des structures publiques de coordination (médecins, laboratoires, chercheurs, associations, médico-social, etc.). Elles sont 23 et se structurent autour d’un groupe de maladies ou d’atteintes communes.

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Nous vous invitons à vous joindre à nous, que ce soit sur une des étapes de la tournée ou dans une gare SNCF, et à diffuser cette information autour de vous.

Plus précisément au programme :

• Un studio itinérant « Sur la route des maladies rares » sillonnera la France du 17 au 29 février, avec des stands d’information et des évènements dans chacune des 11 villes étapes (Roubaix, Lille, Colmar, Dijon, Lyon, Aix-en-Provence, Toulouse, Bordeaux, Nantes, Tours et Paris), dates ci-dessous, itinéraire prévisionnel :

Lun.  17/02/20	Roubaix /Lille
Ma.   18/02/20	–
Me.  19/02/20	Colmar
Je.     20/02/20	Dijon
Ve.   21/02/20	Lyon
Sa.    22/02/20	Aix-en-Provence
Di.    23/02/20	Toulouse
Lun.  24/02/20	–
Ma.  25/02/20	Bordeaux
Me.  26/02/20	Nantes
Je.    27/02/20	Tours
Ve    28/02/20	Paris
Sa.   29/02/20	Paris (studio itinérant) Dans les gares SNCF de Nice, Rennes, Strasbourg, Paris Nord, Paris Lyon

• Des animations dans 5 gares SNCF le 29 février (Nice, Rennes, Strasbourg, Paris Gare du Nord, Paris Gare de Lyon).
• Une campagne de communication au travers de différents médias, avec des parrains pour promouvoir la voix des maladies rares.
• 10 spectacles-débats gratuits pour faire la lumière sur les Maladies Rares !

Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France d’un spectacle débat autour d’une nouvelle pièce de théâtre : « Samuel, moi j’ai pas de problème ! » de la Troupe Le Voyageur Debout

La trisomie 21 est encore très mal connue. Comme souvent, ce qui nous est inconnu nous inquiète et nous fait peur.

Samuel raconte l’itinéraire d’un enfant porteur de trisomie 21 avec humour et tendresse, avec émotion et parfois cruauté, en tout cas avec sincérité.

Samuel c’est un hommage à la force, à l’ouverture, à la tolérance, à l’amour qui s’élèvent quand les peurs tombent.

Samuel c’est aussi un hommage à la faiblesse, aux peurs, aux doutes légitimes qui peuvent assaillir chacun face à l’irruption d’un tel événement.

L’âge minimum conseillé est de 7 ans.

Deux sessions grand public en soirée, gratuit sur inscriptions :

• ANGERS,  le 4 mars à 17h00 ; inscriptions : ly/samuel-angers
• RENNES, le vendredi 6 mars à la Maison des Associations ; inscriptions : https://forms.gle/duXm27DsactTCnm38

Les autres dates sont destinées à un public de collégiens.