Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient présentes au congrès de médecine générale (CMGF) qui s’est tenu du 23 au 25 mars 2023 au […]
Nouvelle parution chez “Les “enfants de la génétique” Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la […]
Dolomio est un site réalisé par des professionnels de la douleur de l’enfant, pour les patients, leurs familles et leurs soignants Ce site traite de la douleur récurrente(une douleur qui revient […]
SILVER RUSSELL PAG France poursuit sa mission de soutien, d’information, de sensibilisation, d’accompagnement auprès des familles et de lobbying auprès des instances dirigeantes, seul moyen actuellement pour faire exister nos […]
A l’occasion du concert d’Ydem, duo composé de Thomas Dubin, chanteur (et) participant à l’édition The Voice 2022 et d’Énola Pandaure chanteuse et coach vocal, le vendredi 24 Février 2023, dans la […]
Une nouvelle fois, Manon, Caroline, Sébastien et tous leurs amis bénévoles se sont mobilisés pour l’association. Cette année, c’est pour une Soirée dansante ” des années 80 à aujourd’hui animée […]
Elle s’est tenue cette année sur 2 jours à Orlando avec de nombreuses parties prenantes : des associations du monde entier, des endocrinologues et des entreprises pharmaceutiques. J’ai eu le […]
Les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de […]
Retour sur l‘appel à projet DGOS pour la campagne de re-labellisation 2022 des CRMR, CCMR ET CRC La labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) doit faciliter l’orientation des […]
L’équipe de recherche a été très bien représentée lors du congrès international sur l’empreinte parental qui a eu lieu du 22 au 24 mars à Cambridge. En effet, le travail […]