2 juin : congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares avec comme thématique principale construire le Plan National Maladies Rares N°4. 3 juin : assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares 8 […]
Lorsqu’une équipe d’un établissement scolaire est en difficulté, elle peut solliciter différentes ressources pour venir en appui et en soutien à l’accueil d’un enfant à besoins éducatifs particuliers. Différents dispositifs et personnes […]
Comme chaque année depuis 2016, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient présentes au congrès de médecine générale (CMGF) qui s’est tenu du 23 au 25 mars 2023 au […]
Nouvelle parution chez « Les « enfants de la génétique » Secrétaire médicale, Sonia Goerger accueille et rencontre, depuis plusieurs années, de nombreux patients de génétique. Ce contact lui a donné envie de créer la […]
Dolomio est un site réalisé par des professionnels de la douleur de l’enfant, pour les patients, leurs familles et leurs soignants Ce site traite de la douleur récurrente(une douleur qui revient […]
SILVER RUSSELL PAG France poursuit sa mission de soutien, d’information, de sensibilisation, d’accompagnement auprès des familles et de lobbying auprès des instances dirigeantes, seul moyen actuellement pour faire exister nos […]
A l’occasion du concert d’Ydem, duo composé de Thomas Dubin, chanteur (et) participant à l’édition The Voice 2022 et d’Énola Pandaure chanteuse et coach vocal, le vendredi 24 Février 2023, dans la […]
Une nouvelle fois, Manon, Caroline, Sébastien et tous leurs amis bénévoles se sont mobilisés pour l’association. Cette année, c’est pour une Soirée dansante » des années 80 à aujourd’hui animée […]
Elle s’est tenue cette année sur 2 jours à Orlando avec de nombreuses parties prenantes : des associations du monde entier, des endocrinologues et des entreprises pharmaceutiques. J’ai eu le […]
Les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale A l’occasion de la Journée internationale maladies rares #rarediseaseday du 28 février 2023, les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de […]