Association Silver Russell PAG France
Retour sur l‘appel à projet DGOS pour la campagne de re-labellisation 2022 des CRMR, CCMR ET CRC La labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) doit faciliter l’orientation des […]
Quelques acteurs des maladies rares en France
Focus recherche – avril 2023
L’équipe de recherche a été très bien représentée lors du congrès international sur l’empreinte parental qui a eu lieu du 22 au 24 mars à Cambridge. En effet, le travail […]
A vos côtés en 2023 : Bonne année !
Informations – adhésions et dons À la suite d’un problème technique sur la page de l’association sur le site HelloAsso le lien et le QR Code pour les adhésions et […]
Réévaluation des hormones de croissance Saizen et Norditropine
En 2021, l’association a sollicité les familles dont les enfants étaient traités par hormones de croissance Saizen de Merck (inclus le dispositif d’injection) ou Norditropine de Novo Nordisk. Grâce à […]
Replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale réalisé par la FSMR TeteCou
Nous vous proposons le replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale avec Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante sociale à l’Hôpital Necker, en ligne sur le site […]
Journée Internationale Maladies Rares 2023
La Journée des maladies rares est le mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au […]
Les enfants se mobilisent pour le syndrome de Silver Russell
Un grand merci à Alicia et à Maxime pour leur mobilisation ! Tous les 2 se sont investis au profit de l’association pour sensibiliser et faire découvrir le Syndrome Silver […]
Focus recherche – docteur Giabicani
En 2022, notre équipe de recherche a obtenu un financement important et sélectif de l’Agence Nationale pour la Recherche (ANR) pour un projet de trois ans, mené par le Pr […]
La voix des associations dans la re-labellisation des CRMR
Re-labellisation 2022 des centres de référence Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en […]
Retour sur le Congrès de Médecine Générale France
AU PROGRAMME LE JEUDI 24/03/2022 Les médecins généralistes au cœur du parcours diagnostique des patients atteints de Maladies Rares Présentation des clés du diagnostic avec le Dr Isabelle MELKI MÉDECINS […]