Association Silver Russell PAG France
Informations – adhésions et dons À la suite d’un problème technique sur la page de l’association sur le site HelloAsso le lien et le QR Code pour les adhésions et […]
A vos côtés en 2023 : Bonne année !
Réévaluation des hormones de croissance Saizen et Norditropine
En 2021, l’association a sollicité les familles dont les enfants étaient traités par hormones de croissance Saizen de Merck (inclus le dispositif d’injection) ou Norditropine de Novo Nordisk. Grâce à […]
Replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale réalisé par la FSMR TeteCou
Nous vous proposons le replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale avec Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante sociale à l’Hôpital Necker, en ligne sur le site […]
Journée Internationale Maladies Rares 2023
La Journée des maladies rares est le mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant pour l’équité dans les opportunités sociales, les soins de santé et l’accès au […]
Les enfants se mobilisent pour le syndrome de Silver Russell
Un grand merci à Alicia et à Maxime pour leur mobilisation ! Tous les 2 se sont investis au profit de l’association pour sensibiliser et faire découvrir le Syndrome Silver […]
Focus recherche – docteur Giabicani
En 2022, notre équipe de recherche a obtenu un financement important et sélectif de l’Agence Nationale pour la Recherche (ANR) pour un projet de trois ans, mené par le Pr […]
La voix des associations dans la re-labellisation des CRMR
Re-labellisation 2022 des centres de référence Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en […]
Retour sur le Congrès de Médecine Générale France
AU PROGRAMME LE JEUDI 24/03/2022 Les médecins généralistes au cœur du parcours diagnostique des patients atteints de Maladies Rares Présentation des clés du diagnostic avec le Dr Isabelle MELKI MÉDECINS […]
Maladies Rares Info Services publie un article complet sur l’ALD
La reconnaissance en affection de longue durée C’est quoi ? Qu’est-ce que l’affection de longue durée (ALD) et qui peut en bénéficier ? Qu’est-ce qu’une ALD (non) exonérante ? Quelle […]
Semaine de sensibilisation à la croissance du 18 au 24 septembre 2022
Le mardi 20 septembre 2022 était la journée internationale de sensibilisation aux troubles de la croissance. Dans de nombreux pays, la croissance des enfants est mise en avant pendant un […]