Mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences […]
Vaccination anti-Covid et Maladies Rares Webinaire du Pr Alain FISCHER
Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les professionnels de santé à s’interroger sur la situation. C’est d’autant plus le cas en ce qui concerne les […]
11èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale a été organisée pour la première fois à Rennes, capitale de la Bretagne, du 1er au 4 février 2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en […]
« Parlons bien, parlons droits » : une mini-série pour s’approprier le formulaire de demande MDPH
La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Le 1er épisode de moins […]
Retour sur la Réunion famille des associations des Chœurs pour Grandir et de l’AFIF SSR PAG 2021
L’AFIF SSR/PAG et Des Chœurs Pour Grandir ont uni leurs énergies et leurs expériences pour pouvoir organiser ce week-end. Une centaine de personnes se sont retrouvées entre le 15 et […]
Le dossier MDPH pas à pas – 2ème partie
Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : “Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare” avec Sixtine Jardé […]
Les troubles de l’oralité (partie 1)
D’après le blog Hoptoys Qu’est-ce que l’oralité ? L’oralité regroupe toutes les fonctions de la sphère oro-faciale qui permettent aux êtres vivants de s’alimenter et communiquer. Elle se construit dès le […]
Les troubles de l’oralité (partie 2)
Sur les recommandations d’une maman et adhérente de l’AFIF SSR PAG : Pour ceux qui ne le connaîtraient pas encore voici un super site sur les troubles de l’oralité avec des […]
Voeux 2022
Toute l’équipe de l’AFIF SSR/PAG vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2022 ! Nous tenons à cette occasion à vous témoigner notre gratitude pour le soutien régulier que vous […]
Parution du PNDS (protocole national de diagnostic et de soin) Silver Russell
Une belle avancée, nous l’attendions depuis longtemps, rédigé par le Pr Irène Netchine et l’équipe médicale de l’hôpital Trousseau entre autres : le PNDS vient de paraitre sur le site […]