Tous nos voeux pour 2025
La structure de soins maladies rares Endocriniennes de la Croissance et du Développement (CRESCENDO)
Centres de référence, constitutifs et de compétences labellisation 2023 Mise à jour des informations sur le site Firendo Pour accéder à la carte interactive : https://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere Liste des centres Extraction annuaire […]
Une famille de l’Eure se mobilise pour faire découvrir une maladie rare : le syndrome de Silver Russell
Focus Recherche – Octobre 2024
L’équipe de recherche a fait sa rentrée avec déjà la publication du pré-consensus international portant sur les anomalies de méthylation multiples dans les maladies d’empreinte publié au mois d’août qui […]
Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2024
Chers ami(e)s, La campagne internationale de sensibilisation à la croissance des enfants s’est déroulée cette année du 15 au 21septembre 2024. Cette semaine a été consacrée à la sensibilisation et […]
Les recours pour contester une décision de la MDPH
La Maison Départementale des Personnes Handicapées vient de rendre sa décision, elle ne correspond pas à vos attentes et souhaits. Le site Enfant Différent propose un article présentant les voies de recours pour contester une […]
Le Plan Maladies Rares n°4 se fait attendre !
Les plans nationaux maladies rares La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des 5 […]
La dernière année de l’association ?
L’édito de Mickael fait référence au courage de nos enfants SSR et il est vrai que du courage ils en font preuve. Le courage est aussi, … un peu du […]
Le club Kiwanis et la Biocoop des Sables d’Olonne
Les 17 et 18 mai 2024, le club Kiwanis des Sables d’Olonne s’est associé avec le magasin Biocoop de la ville. Des bénévoles du club ont tenu un stand durant […]
Point recherche – Dr Giabicani
La fin d’année scolaire approche mais l’équipe de recherche reste très mobilisée ! Le travail autour du diagnostic précoce su syndrome de Silver-Russell en période périnatale coordonnée par la Dre […]