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Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement Nous avons eu le plaisir de voir notre centre relabellisé pour 5 ans en 2023 avec quelques […]
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Afin de distraire l’enfant lors de son injection, il pourra faire appel à son compagnon d’injection, son Pokipik. L’enfant s’occupe de son animal de compagnie virtuel personnalisable dans les moindres […]
Article du blog HopToys 84% des personnes âgées de douze ans et plus utilisent un téléphone portable. 8 français sur 10 sont conscients de ne pas maîtriser leurs usages d’écrans […]
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 29 février 2024 et marquera la 17e édition de la JIMR. De nombreuses […]
Dans de nombreux pays, la croissance des enfants est mise en avant pendant toute une journée, en septembre, afin de sensibiliser le grand public aux maladies qui y sont liées […]
La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments. Ce petit guide s’adresse aux enfants en difficulté pour avaler des cachets […]
Chères familles SSR, Pour la 3ème fois, nous avons le plaisir de vous informer de l’organisation d’une convention “médicale / famille” SILVER RUSSELL. Nous vous proposons donc de nous retrouver […]
Merci à Mandy et à Emilie d’avoir répondu positivement à l’appel à candidature de l’association à l’occasion de sa dernière assemblée générale, vos compétences seront très précieuses pour l’animation de […]
Après avoir modifié le nom de l’association et fait évolué son logo, il était nécessaire de refondre notre brochure. C’est chose faite depuis le 1 septembre 2023. Voici le nouveau […]
Il faudra encore patienter, le retour à la normale n’est pas pour tout de suite ! Extrait du message Novo Nordisk adressé à l’association: Je me permets de revenir vers vous au […]