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« L’argent est le nerf de la guerre ! » Cette citation reste aussi malheureusement vraie pour notre association et ceci dans le but de toujours lutter sans relâche contre le syndrome […]
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Le 31 mars 2019 s’est tenue dans les locaux de l’agence des maladies rares, l’Assemblée Générale de l’AFIF SSR/PAG. La journée s’est déroulée en plusieurs phases : Une première partie […]
L’AFIF SSR PAG a été conviée à la soirée annuelle 2019 de la fondation Groupama. C’est Véronique Moebius, vice-trésorière de l’association qui l’a représenté. L’objectif de la soirée était de […]
L’AFIF SSR/PAG était aux côtés des Filières de Santé Maladies Rares pour cet évènement international, le 28 février et a aussi participé à la semaine Maladies Rares sur le site […]
C’est le 24 janvier 2019 qu’Abbygaelle a présenté à ses camarades, de la classe CE2 de l’Ecole Jeanne d’ARC de Saint Adresse 76, le syndrome Silver Russell qui touche sa […]
L’Assemblée Générale de l’AFIF SSR PAG aura lieu le 31 mars 2019 de 10 h à 12 h, dans les locaux de la plateforme Maladies Rares info Services 96 Rue […]
Un nouveau soutien au profit de l’AFIF, Nous renouvelons nos chaleureux remerciements à Mr Didier Savry pour la mise en bouteilles d’une cuvée de Champagne Manon- AFIF SSR PAG et […]
Un nouveau lieu, une nouvelle formule, C’est au parc de la Villette à Paris que s’est tenue la réunion Famille 2018 de l’AFIF SSR/PAG. La thématique de cette rencontre était […]
Un évènement culturel au profit de l’AFIF SSR/PAG ayant généré une collecte de plus de 750 € ! Il y avait presque 200 personnes à ce concert. Après les prestations des […]
L’AFIF a le plaisir de compter depuis quelques mois un nouvel adhérent reconnu dans le monde du football. C’est à son initiative que Pierrick Valdivia, joueur du Nîmes Olympique, équipe […]