L’AFIF SSR PAG a été conviée à la soirée annuelle 2019 de la fondation Groupama. C’est Véronique Moebius, vice-trésorière de l’association qui l’a représenté.
L’objectif de la soirée était de présenter les différents projets et travaux de recherches soutenus par la fondation (liste non exhaustive) :
– recherches sur ciseaux à ADN (institut Pasteur)
– financement d’un centre d’éducation conductive pour des enfants souffrant d’infirmités motrices cérébrales
– soutien d’une start-up proposant des solutions d’hébergement de longue durée à coût réduit pour les accompagnants d’enfants hospitalisés
– financement d’un prototype d’extracteur modulable de la faculté dentaire de Reims pour les enfants souffrants de pathologies avec lourds impacts bucco-dentaires (peu, voir pas de dents)
– travaux de communication de la filière maladies rares sur ce qu’est une maladie rare et les démarches associées, qui seront disponibles prochainement sur le site Maladie Rares Infos Services et présentés au collège de la Médecine Générale. Projet en parallèle de formation des assistantes sociales aux spécificités des maladies rares.
Sur tous les sujets présentés, les travaux de com de la filière maladies rares pourrait nous être utiles. A voir, lorsque la publication de ces travaux sera faite sur le site Maladies Rares Info Services.
Exemple d’un projet soutenu par la fondation Groupama Exemple d’un projet soutenu par la fondation Groupama