Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le […]
Mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En mesurant par exemple le temps nécessaire à l’obtention d’un diagnostic, ou encore les conséquences […]
Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les professionnels de santé à s’interroger sur la situation. C’est d’autant plus le cas en ce qui concerne les […]
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale a été organisée pour la première fois à Rennes, capitale de la Bretagne, du 1er au 4 février 2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en […]
La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Le 1er épisode de moins […]
L’AFIF SSR/PAG et Des Chœurs Pour Grandir ont uni leurs énergies et leurs expériences pour pouvoir organiser ce week-end. Une centaine de personnes se sont retrouvées entre le 15 et […]
Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » avec Sixtine Jardé […]
D’après le blog Hoptoys Qu’est-ce que l’oralité ? L’oralité regroupe toutes les fonctions de la sphère oro-faciale qui permettent aux êtres vivants de s’alimenter et communiquer. Elle se construit dès le […]
Sur les recommandations d’une maman et adhérente de l’AFIF SSR PAG : Pour ceux qui ne le connaîtraient pas encore voici un super site sur les troubles de l’oralité avec des […]
Toute l’équipe de l’AFIF SSR/PAG vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2022 ! Nous tenons à cette occasion à vous témoigner notre gratitude pour le soutien régulier que vous […]
Association Silver Russell PAG France