Retour sur l‘appel à projet DGOS pour la campagne de re-labellisation 2022 des CRMR, CCMR ET CRC La labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) doit faciliter l’orientation des […]
Focus recherche – avril 2023
L’équipe de recherche a été très bien représentée lors du congrès international sur l’empreinte parental qui a eu lieu du 22 au 24 mars à Cambridge. En effet, le travail […]
Réévaluation des hormones de croissance Saizen et Norditropine
En 2021, l’association a sollicité les familles dont les enfants étaient traités par hormones de croissance Saizen de Merck (inclus le dispositif d’injection) ou Norditropine de Novo Nordisk. Grâce à […]
Replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale réalisé par la FSMR TeteCou
Nous vous proposons le replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale avec Mme Béatrice Langellier-Bellevue, assistante sociale à l’Hôpital Necker, en ligne sur le site […]
Focus recherche – docteur Giabicani
En 2022, notre équipe de recherche a obtenu un financement important et sélectif de l’Agence Nationale pour la Recherche (ANR) pour un projet de trois ans, mené par le Pr […]
La voix des associations dans la re-labellisation des CRMR
Re-labellisation 2022 des centres de référence Une maladie rare est une affection touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en […]
11èmes rencontres SFEDP 2022
L’AFIF SSR PAG tenait un stand au 11èmes rencontres de la SFEDP à Paris du 23 au 25/06/2022 Présentation du PNDS concernant les patient•es atteint•es de syndrome de Silver-Russell par […]
Vaccination anti-Covid et Maladies Rares Webinaire du Pr Alain FISCHER
Une maladie nouvelle telle que le COVID-19 amène les patients et les professionnels de santé à s’interroger sur la situation. C’est d’autant plus le cas en ce qui concerne les […]
11èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale a été organisée pour la première fois à Rennes, capitale de la Bretagne, du 1er au 4 février 2022. Le conseil scientifique a choisi de mettre en […]
Les troubles de l’oralité (partie 1)
D’après le blog Hoptoys Qu’est-ce que l’oralité ? L’oralité regroupe toutes les fonctions de la sphère oro-faciale qui permettent aux êtres vivants de s’alimenter et communiquer. Elle se construit dès le […]