L’équipe de recherche a fait sa rentrée avec déjà la publication du pré-consensus international portant sur les anomalies de méthylation multiples dans les maladies d’empreinte publié au mois d’août qui […]
Voeux 2022
Toute l’équipe de l’AFIF SSR/PAG vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2022 ! Nous tenons à cette occasion à vous témoigner notre gratitude pour le soutien régulier que vous […]
Cuisiner pendant le confinement !
Moi c’est Alicia et comme vous je reste chez moi. Bien sûr il a fallu trouver des choses pour s’occuper et si possible des trucs bien, pas que du passé […]
Projet Just for U
Dans le cadre de l’action Entreprendre pour Apprendre, pilotée par la Région Pays de Loire et le Rectorat de Nantes, la classe de 1ere STMG du Lycée Jeanne d’Arc à […]
La Rosalie du Cœur 2020
L’Association LA ROSALIE DU CŒUR se mobilise pour l’AFIF SSR PAG Qu’est ce que l ‘association « la rosalie du cœur » ? La rosalie du cœur est une association […]
Journée internationale des Maladies Rares 2020
Les Français et les maladies rares Bilan de l’enquête annuelle menée par OPINIONWAY pour la FONDATION GROUPAMA et LES FILIERES DE SANTE MALADIES RARES À lire sur le lien suivant […]
Mondial du Trail
Mondial du Trail” by Baouw ! Pour sa première édition, le dimanche 08 mars 2020 au bord du lac d’Annecy, Le Mondial du Trail a associé l’AFIF SSR PAG à […]
La campagne de sensibilisation ICOSEP 2019
En 2019, l’AFIF SSR PAG a renforcé sa communication auprès d’ ICOSEP pour la semaine de la croissance en réalisant des posters sur ce sujet. Cette campagne de sensibilisation s’est […]
Présentation des Filières Santé Maladies Rares
Le Plan National Maladies Rares 3 s’articule autour de 11 axes : Axe 1 : réduire l’errance et l’impasse diagnostiques Axe 2 : faire évoluer le dépistage néonatal et les […]
Marche des Maladies Rares
[ANNULATION] 📢 Nathalie Triclin-Conseil, Présidente de l’Alliance Maladies Rares: C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements […]