2 juin : congrès annuel de l’Alliance Maladies Rares

avec comme thématique principale construire le Plan National Maladies Rares N°4.

3 juin : assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares

8 juin :  journée-inter associative organisée par le laboratoire Novo Nordisk à Chartres.

Nous avons pu visiter le site de production et voir tout le process industriel de fabrication des stylos d’insuline. Process identique à celui des stylos Norditropine Flex pro fabriqués au Danemark.

Beaucoup d’échanges à l’occasion de cette journée conviviale.

21-23 juin 2023 : 12° congrès annuel de la SFEDP à Paris

 De belles conférences :

• Co prescription GH/analogue de GnRH état des lieux de la prescription en France et revue de la littérature (Irène Netchine).
• Les résultats dans le syndrome de Silver Russell (Eloise Giabicani)
• Observance du traitement par hormone de croissance en pédiatrie en France (Natacha Bouhours)
• Une grande conférence sur les perturbateurs endocriniens

Une belle remise de prix de M2 IPSEN-SFEDP pour Manon Cochet pour son étude « Caractérisation clinique et in vitro de la sensibilité à l’insuline chez les enfants atteints du syndrome de Silver Russell ».

22 juin 2023 : 2° Colloque TRANSITION ADO-ADULTE organisé par les filières de santé maladies rares.

Avec comme ordre du jour :

• Restitution des questionnaires patients et professionnels pour l’état des lieux sur le sujet
• De nombreux témoignages d’ados en présentiel ou en vidéo pour évoquer cette transition.
• Présentation des espaces de transition
• Présentation de l’Espace Game en cours de finalisation et disponible au 4T2023