Les associations Des Chœurs pour Grandir et l’AFIF SSR PAG informent, accompagnent et soutiennent les familles touchées par le syndrome Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel.
Ainsi, depuis plus de 10 ans, nos deux associations évoluent côte à côte dans le monde des Maladies Rares, notamment via l’organisation de conventions ou de réunions familles. Nous avons alors appris à nous connaître, à nous apprécier, à identifier les compétences de chacune et nos intérêts communs.
C’est pourquoi aujourd’hui, pour plus de cohérence, davantage d’actions conjointes et une meilleure visibilité, nous avons décidé de nous regrouper au sein d’une seule et même structure.

Le monde associatif fait face à de nombreuses contraintes : financières, gouvernance en difficulté, besoin d’accompagnement des bénévoles.
Cette nouvelle entité permettra de mettre en commun nos moyens, nos visions complémentaires et de fortifier la collaboration déjà existante. Nous verrons ainsi nos compétences s’accroître, en mutualisant nos connaissances de l’environnement du SSR.

Notre objectif est de consolider, renforcer et développer nos missions sur le territoire national, mais aussi d’assurer une meilleure visibilité des spécificités des associations auprès de tous les acteurs avec lesquels nous sommes en relation.

Ce rapprochement est effectif depuis le 10/06/2022 avec une nouvelle dénomination SILVER RUSSELL-PAG France et un nouveau logo.

Toujours à votre écoute, merci pour votre confiance.

Présentation des membres du C.A de
SILVER RUSSELL-PAG France

Claudie Samuel – Présidente
Domiciliée sur Domazan (30)
Mamie d’Abbygaëlle 12 ans, de Solveig 10 ans et de Jeanne 7 ans
(SSR disomie du chromosome 7)

Retraitée

 

Karine Bardary – Pôle communication
Secrétaire
Domiciliée à Betton (35)
Maman de Léandre 14 ans (SSR 11p15)
Chef d’entreprise

 

Renaud Samuel – Pôle Scientifique et médical
Vice-Président
Domicilié à Annecy-le-Vieux (74)
Papa de Jeanne 7 ans (SSR disomie du chromosome 7)
Chirurgien-dentiste

 

Lucile Armenoult – Pôle Scientifique et médical
Domicilié à Asnières sur Seine (92)
Maman de Camille 6 ans (SSR disomie du chromosome 7)
Responsable d’une plateforme de ressources biologiques

 

 

Caroline Eicher – Pôle Animation
Vice-trésorière
Domicilié à Gretz Armainvilliers (77)
Maman de Manon 19 ans (SSR disomie du chromosome 7)
Préparatrice en pharmacie

 

Virginie Canale – Pôle Animation
Domicilié à Villeurbanne (69)
Maman d’Alicia, 12 ans et demi (SSR 11p15)
Auxiliaire de puériculture

 

 

Karine Réneaume – Pôle Famille
Secrétaire adjointe
Domiciliée à Moncoutant (79)
Maman d’Enola 25 ans (SSR 11p15)
Secrétaire médicale

 

 

Véronique Moebius – Pôle Scientifique
Trésorière
Domicilié à Asnières sur Seine
Maman de Zélie (SSR disomie du chromosome 7) et Juliette 7 ans
Chargé d’affaire dans le secteur bancaire

 

Mickael Jolivet – Pôle Communication
Domicilié aux Sables d’Olonne
Papa de Maxime, 13 ans
Administrateur Réseaux

 

 

Guy Samuel – Pôle Partenariat
(dessiné par Jeanne !)
Domicilié à Domazan
Papy d’Abbygaëlle 11 ans, de Solveig 9 ans et de Jeanne 7 ans et demi (SSR disomie du chromosome 7)
Retraité

 

Sébastien Eicher – Pôle Animation
Domicilié à Gretz Armainvilliers (77)
Maman de Manon 19 ans (SSR disomie du chromosome 7)
Agent de maintenance dans un lycée