A l’image de celle organisée en octobre 2021 et des précédentes, une nouvelle réunion médicale / famille s’est tenue le week-end du 23 mars 2024.
Environ 150 personnes se sont retrouvées à l’hôtel NOVOTEL Charenton de Paris afin d’assister aux conférences médicales, d’échanger et de partager leur expérience dans la convivialité et la bonne humeur, à noter la présence à nos côtés de l’association belge ALICE.

Au cours de ce week-end tout a été mis en œuvre pour que chaque famille trouve des sujets qui les touchent et les intéressent. Que ce soit des temps dédiés aux familles avec des enfants, avec des ados, avec des jeunes adultes ou encore des temps pour les familles nouvellement diagnostiquées ainsi que pour les « anciennes » et bien entendu de nombreux moments d’échanges…….
Les ateliers « temps de paroles ados et jeunes adultes » du docteur COUTINHO ont à nouveau fait le plein avec un effectif en très nette croissance d’année en année.

Les enfants n’ont pas été en reste puisque des activités ludiques, artistiques, sportives leur ont été proposées par l’UCPA.

A l’initiative de Zoé NETCHINE, un questionnaire a été remis aux familles afin de nous aider à évaluer les effets de ce type d’évènement que ce soit dans les domaines médicaux, administratifs ou techniques. Pratiquement toutes les familles se sont prêtées au jeu un compte rendu vous sera transmis une fois l’ensembles des questionnaires dépouillés et analysés.

Un atelier « piqures » était aussi présent. Dans ce cadre, il est à noter que cette convention a vu l’arrivée d’un nouveau partenaire qui s’est rajouté à celui déjà présent la fois précédente.
Nous profitons de la présente pour remercier le laboratoire Merck qui nous apporte son soutien pour la diffusion de cette newsletter.

Pour celles et ceux qui n’avaient pas pu faire le déplacement, vous trouverez ci-dessous le planning de cette convention avec les thèmes abordées.

En détails le déroulé de la journée du samedi avec les conférences médicales :

PROGRAMME du samedi 23/03/2024

9h30 à 10h30 Amphithéâtre Agora par le Professeur Irène Netchine et l’équipe médicale pluridisciplinaire de l’hôpital Trousseau :

• • Présentation du syndrome Silver Russell (Irène Netchine)
  • Les documents supports le Consensus SSR et le PNDS : Le suivi médical, les particularités, les difficultés et les précautions liés au syndrome (Amélie Perrière & Eloïse Giabicani)

9h30 à 12h30 en Salle plénière
Temps de paroles ados/adultes Docteur Couthino –psychologue (sur volontariat)

10h45 à 11h30 Amphithéâtre Agora par le Pr Béatrice DUBERN

• • Nutrition chez les enfants SSR – Troubles digestifs – différents dispositifs entéraux disponibles- choix
  • Risques liés à un apport calorique insuffisant
  • Vigilance sur la prise de poids trop rapide

Par le Pr Béatrice DUBERN et Maël Drouin (diététicien)

• • Le contrôle de l’apport calorique journalier de l’enfant en fonction de son âge

12h00-12h30 Amphithéâtre Agora
Échanges – Questions pour la matinée

12h30 à 14h00 Déjeuner Buffet

14h00 à 15h45 Amphithéâtre Agora par le Pr Irène Netchine et le Dr Bruno Donadille.

• • Transition ados /adultes + focus groupes (Amélie Perrière)
  • le suivi des adultes SSR
  • Retour sur les tables rondes ado

15h45 à 16h30 Amphithéâtre Agora par le Dr GIABICANI & Amélie Perrière et le Pr Irène Netchine

• • L’équipe de recherche
  • Résultats récents : cohorte néonatale, cellules souches, tailles adultes
  • Échanges – Questions pour l’après-midi