La réunion famille

Comme nous vous l’avons annoncé il y a quelques jours l’AFIF organise le week-end du 12 au 14 octobre 2018 une réunion famille.

Cet événement se déroulera à l’hôtel FOREST HILL DE LA VILLETTE ( www.foresthill-hotels.com/fr/la-villette/)

​Une conférence médicale ​ sur le thème de la nutrition se tiendra  le samedi 13 octobre pour les parents, le programme et l’organisation de cette matinée sont en cours de rédaction.

​Des animations festives pour les enfants seront proposées  durant le temps des exposés avec la participation de la société ETOILE DE REVE ( www.etoiledereve-events.fr/) .

Après un repas pris en commun, vous aurez la possibilité d’accéder à la Cité des Sciences et de l’Industrie située en face de l’hôtel ( cite-sciences.fr/) pour la découverte de nombreux espaces ludiques pour tous les âges.

Afin de nous permettre de finaliser au mieux cette rencontre, pour les personnes intéressées, nous vous invitons à compléter et à nous retourner,​ au plus tôt,  le formulaire d’inscription.

Programme

09h00-9h20           Accueil des participants

09h20-9h30           Message de bienvenue du CA

09h30-10h15         Pr Irène Netchine, MD, PhD Hôpital Trousseau -Paris

  • Présentation des Médecins
  • Rappel historique -présentation du SSR
  • Le consensus
  • Les dernières avancées

 10h15-10h45        Dr Béatrice Dubern MD, PhD Hôpital Trousseau -Paris

  • Nutrition chez les enfants SSR – Troubles digestifs – différents dispositifs              entéraux disponibles- choix
  • Risques liés à un apport calorique insuffisant
  • Vigilance sur la prise de poids trop rapide

10H45 -11h00       Pause 

11h00-11h30         Me Aude Veyry Diététicienne Hôpital Trousseau -Paris

  • Le contrôle de l’apport calorique journalier suivant l’âge de l’enfant, de ses activités scolaires, culturelles et sportives

11h30-12h00         Points Actualités :

  • Présentation Plan Maladies Rares 3
  • Organisation des parcours de soins
  • Centres de référence, de compétence, constitutifs
  • Filières de Santé
  • Cohorte RaDiCo-IDMet, GH et analogue du GnRH

12H00-13H00         Échanges – Questions pour la matinée

13h00-14h30          Repas

14h30-14h40          Remise des billets pour la Cité des Sciences

A partir de 14h45   Visite de la Cité des Sciences et de l’Industrie en groupe

POUR LES ADOS

De 9h30 à 13h00    Mme Virginie Coutinho, – Me Caroline Crosnier-Shodel -neuropsychologist animeront des ateliers temps de paroles