Association Silver Russell PAG France
Le 31 mars 2019 s’est tenue dans les locaux de l’agence des maladies rares, l’Assemblée Générale de l’AFIF SSR/PAG. La journée s’est déroulée en plusieurs phases : Une première partie […]
Assemblée Générale 2019 de l’association
Soirée annuelle 2019 Groupama
L’AFIF SSR PAG a été conviée à la soirée annuelle 2019 de la fondation Groupama. C’est Véronique Moebius, vice-trésorière de l’association qui l’a représenté. L’objectif de la soirée était de […]
Journée internationale des Maladies Rares
L’AFIF SSR/PAG était aux côtés des Filières de Santé Maladies Rares pour cet évènement international, le 28 février et a aussi participé à la semaine Maladies Rares sur le site […]
L’AFIF SSR/PAG et le Syndrome Silver Russell dans une classe de CE2
C’est le 24 janvier 2019 qu’Abbygaelle a présenté à ses camarades, de la classe CE2 de l’Ecole Jeanne d’ARC de Saint Adresse 76, le syndrome Silver Russell qui touche sa […]
Assemblée Générale 2019
L’Assemblée Générale de l’AFIF SSR PAG aura lieu le 31 mars 2019 de 10 h à 12 h, dans les locaux de la plateforme Maladies Rares info Services 96 Rue […]
Cuvée Manon
Un nouveau soutien au profit de l’AFIF, Nous renouvelons nos chaleureux remerciements à Mr Didier Savry pour la mise en bouteilles d’une cuvée de Champagne Manon- AFIF SSR PAG et […]
Réunion famille 2018
Un nouveau lieu, une nouvelle formule, C’est au parc de la Villette à Paris que s’est tenue la réunion Famille 2018 de l’AFIF SSR/PAG. La thématique de cette rencontre était […]
Bien vivre à Cornas
Un évènement culturel au profit de l’AFIF SSR/PAG ayant généré une collecte de plus de 750 € ! Il y avait presque 200 personnes à ce concert. Après les prestations des […]
L’AFIF a un parrain !
L’AFIF a le plaisir de compter depuis quelques mois un nouvel adhérent reconnu dans le monde du football. C’est à son initiative que Pierrick Valdivia, joueur du Nîmes Olympique, équipe […]
Les Filières de Santé Maladies Rares FIRENDO
Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies […]