Le 31 mars 2019 s’est tenue dans les locaux de l’agence des maladies rares, l’Assemblée Générale de l’AFIF SSR/PAG.

La journée s’est déroulée en plusieurs phases :

• Une première partie a été la présentation de l’année écoulée sous la forme d’un powerpoint reprenant le rapport de gestion. Le diaporama a été commenté par la présidente Claudie SAMUEL, accompagnée dans cette tache par Karine BARDARY pour les statistiques web, par Julie DURAND pour les échanges et le soutien aux familles, le tout clôturé par Cristelle SAUVAGET pour la présentation des comptes.

En suivant, les adhérents présents et représentés ont validé à l’unanimité les différents ordres du jour : approbation des nouveaux statuts, évolution du nom de l’association, et les candidatures des personnes souhaitant participer au Conseil d’Administration.

• Une deuxième partie de cette matinée a consisté en un petit exposé du professeur NETCHINE sur les dernières avancées, qu’elles soient en matière de recherches ou dans le domaine du suivi médical ou administratif. Cet exposé a engendré de nombreuses questions. Des échanges fournis ont eu lieu sur des sujets très pertinents à propos du syndrome.
• La matinée s’est clôturée vers 13h15, comme l’année précédente, par la remise « officielle » d’un chèque en soutien aux services du professeur pour leurs travaux de recherche.
• Ensuite, nous avons partagé sur place les plateaux repas grâce à la logistique, sans faille, de Caroline et Sébastien EICHER.

• L’après-midi a repris par la 1° réunion des membres du CA. Regrettant, mais comprenant, la démission de membres d’une qualité rare que sont Julie et Godeleine, face à cette situation de nouvelles candidatures se sont fait connaître et ont été élues.

• Une dernière phase a permis de constituer, à l’unanimité, le nouveau bureau suivant les attributions ci-dessous :

Présidente : Claudie SAMUEL                – Vice-présidente :Karine BARDARY
Trésorière : Christelle SAUVAGET         – Vice-trésorière : Véronique MOEBIUS
Secrétaire :  Renauld SAMUEL               – Vice-secrétaire : Caroline EICHER

Une journée bien remplie qui s’est terminée vers 17h00 après un rangement de la salle mise gracieusement à notre disposition par l’Alliance des Maladies Rares.