La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux.

Ce jour-là et autour de cette journée, des centaines d’organisations de patients de pays et régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation.

L’Alliance française qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à coeur cette année, de travailler avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière. Cette année, les membres de la Plateforme Maladies Rares les bénévoles, les associations membres, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, seront amenés à relayer différents dispositifs surprises sur les réseaux sociaux.

Cette campagne permettra de montrer au travers des témoignages de malades, de médecins… les 3 enjeux pour les malades et les aidants :

• L’accès au diagnostic
• L’accès au traitement
• L’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.

Dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale.

Soyez nombreux à participer avec vos divers réseaux sociaux et embarquez vos proches !

Plus de modalités pratiques à venir sur FB et forum de l’AFIF SSR PAG.

D’autres infos sur : https://www.rarediseaseday.org/