La réunion famille

Comme nous vous l’avons annoncé il y a quelques jours l’AFIF organise le week-end du 12 au 14 octobre 2018 une réunion famille.

Cet événement se déroulera à l’hôtel FOREST HILL DE LA VILLETTE ( www.foresthill-hotels.com/fr/la-villette/)

​Une conférence médicale ​ sur le thème de la nutrition se tiendra  le samedi 13 octobre pour les parents, le programme et l’organisation de cette matinée sont en cours de rédaction.

​Des animations festives pour les enfants seront proposées  durant le temps des exposés avec la participation de la société ETOILE DE REVE ( www.etoiledereve-events.fr/) .

Après un repas pris en commun, vous aurez la possibilité d’accéder à la Cité des Sciences et de l’Industrie située en face de l’hôtel ( cite-sciences.fr/) pour la découverte de nombreux espaces ludiques pour tous les âges.

Afin de nous permettre de finaliser au mieux cette rencontre, pour les personnes intéressées, nous vous invitons à compléter et à nous retourner,​ au plus tôt,  le formulaire d’inscription.

Programme

09h00-9h20           Accueil des participants

09h20-9h30           Message de bienvenue du CA

09h30-10h15         Pr Irène Netchine, MD, PhD Hôpital Trousseau -Paris

• Présentation des Médecins
• Rappel historique -présentation du  SSR
• Le consensus
• Les dernières avancées

 10h15-10h45        Pr Béatrice Dubern MD, PhD Hôpital Trousseau -Paris

• Nutrition chez les enfants SSR
• Troubles digestifs
• Différents dispositifs entéraux disponibles
• Choix
• Risques liés à un apport calorique insuffisant
• Vigilance sur la prise de poids trop rapide

10H45 -11h00       Pause 

11h00-11h30         Me Aude Veyry Diététicienne Hôpital Trousseau -Paris

• Le contrôle de l’apport calorique journalier de l’enfant en fonction de son âge.

11h30-12h00         Points Actualités :

• Présentation Plan Maladies Rares 3
• Organisation des parcours de soins
• Centres de référence, de compétence, constitutifs,
• Filières de Santé
• Cohorte RaDiCo-IDMet, GH et analogue du GnRH

12H00-13H00         Échanges – Questions pour la matinée

13h00-14h30          Repas

14h30-14h40          Remise des billets pour la Cité des Sciences

A partir de 14h45   Visite de la Cité des Sciences et de l’Industrie en groupe

POUR LES ADOS

De 9h30 à 13h00    Mme Virginie Coutinho – neuropsychologue, – Me Caroline Crosnier-Shoedel –psychologue clinicienne animeront un groupe de parole pour les adolescents.