La Maison Départementale des Personnes Handicapées vient de rendre sa décision, elle ne correspond pas à vos attentes et souhaits. Le site Enfant Différent propose un article présentant les voies de recours pour contester une […]

En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne moins de 5 personnes sur 10 000 (soit 1 personne sur 2 000) en population générale (définition issue du Règlement européen […]

La reconnaissance en affection de longue durée C’est quoi ? Qu’est-ce que l’affection de longue durée (ALD) et qui peut en bénéficier ? Qu’est-ce qu’une ALD (non) exonérante ? Quelle […]

Les associations Des Chœurs pour Grandir et l’AFIF SSR PAG informent, accompagnent et soutiennent les familles touchées par le syndrome Silver Russell et les enfants nés petits pour l’âge gestationnel. […]

La MDPH du département de la Gironde a réalisé une mini-série afin de rendre plus accessible l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Le 1er épisode de moins […]

Dans cette 2ème partie, nous vous proposons de voir le replay du webinaire Réseau maladies Rares Méditerranée : « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » avec Sixtine Jardé […]

La constitution et le remplissage du dossier MDPH est un exercice complexe, fastidieux, voire difficile. Depuis quelques mois, de nombreuses associations comme DEBRA ou des structures telles que le réseau […]

Le dossier médical partagé et les maladies rares La Direction Générale de l’Offre de Soins a sollicité les FSMR qui se sont mobilisées pour diffuser et répondre aux deux questionnaires […]

Communiqué de presse Entrée en vigueur du congé proche aidant Le congé proche aidant vient répondre aux besoins exprimés par les aidants d’être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix […]