Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? Un travail collectif mené en 2019 par des professionnels issus de 18 Filières de Santé Maladies […]
Le brossage de dents est rarement correctement mis en place chez les petits qui consultent pour des difficultés de langage ou d’alimentation. En effet, il n’est pas rare que les […]
La Child Growth Foundation a produit, avec l’aide du laboratoire Pfizer, une vidéo sur le Syndrome de Silver Russell. L’équipe de l’AFIF SSR a trouvé intéressant de la traduire en […]
Pour répondre à certaines de vos demandes, un nouveau contact a été établi avec Mélissa Burgevin au sujet de l’étude neuropsychologique ados et adultes SSR réalisée en 2016. Cet entretien […]
Peut-être n’y avez-vous jamais songé en recevant chaque année la carte de vœux de notre association, mais toutes ces belles illustrations, d’où viennent-elles ? A l’origine, Sophie Dryja, alors secrétaire […]
La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. Ce jour-là et autour de […]
Le mardi 24 novembre à 17h00 – 18h00 CET un webinaire Endo-ERN intitulé «Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver – Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire» a […]
Travaux des Filières de Santé Maladies Rares Depuis 2018, le syndrome de Silver et Russell dispose d’une carte urgence élaborée par le Centre de Référence de l’hôpital Trousseau. Pour mesurer […]
Communiqué de presse Entrée en vigueur du congé proche aidant Le congé proche aidant vient répondre aux besoins exprimés par les aidants d’être soutenu financièrement quand ceux-ci font le choix […]
Retour sur une enquête réalisée par Maladies Rares info services, le collège de la Médecine Générale (CMG) et les Filières Maladies Rares qui en dit long sur le travail qui […]
Association Silver Russell PAG France