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- Les recours pour contester une décision de la MDPH
- Mise à jour du cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare”
- Enfant différent : les dispositifs et personnes ressources pour les enseignants
- Maladies Rares Info Services publie un article complet sur l’ALD
- Présentation des membres du Conseil d’administration Silver Russell-PAG France
- « Parlons bien, parlons droits » : une mini-série pour s’approprier le formulaire de demande MDPH
- Le dossier MDPH pas à pas – 2ème partie
- Le dossier MDPH pas à pas – 1ère partie
- Le Dossier Médical Partagé (DMP)
- Indemnisation du congé de proche aidant
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Questionnaires d’aide au remplissage du dossier MDPH
- MDPH : la demande en ligne, c’est désormais possible !
- Rencontre avec Philippe Berta, député du Gard
- L’adhésion et le don
- Le traitement des demandes par les MDPH
- Catégorie : Manifestations
- Une famille de l’Eure se mobilise pour faire découvrir une maladie rare : le syndrome de Silver Russell
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2024
- Le club Kiwanis et la Biocoop des Sables d’Olonne
- Journée internationale des maladies rares
- Retour sur la Convention médicale / Réunion Famille Silver Russell PAG France 2024
- Journée Internationale des Maladies Rares 2024
- Campagne Icosep 2023
- Réunion familles 2024
- Présentation de la nouvelle brochure de l’association
- Silver Russell PAG France au Concert de Yarol Poupaud à Montcoutant
- Sensibilisation des médecins généralistes aux Maladies Rares – congrès 2023
- Concert d’Ydem le 24 février à Moncoutant
- Soirée dansante à Gretz
- La convention ICOSEP 2023
- Journée Internationale Des Maladies Rares / Rare Disease Day 2023 !
- A vos côtés en 2023 : Bonne année !
- Journée Internationale Maladies Rares 2023
- Les enfants se mobilisent pour le syndrome de Silver Russell
- Retour sur le Congrès de Médecine Générale France
- Semaine de sensibilisation à la croissance du 18 au 24 septembre 2022
- Don du Casino JOA des Pins, en partenariat avec le Kiwanis des Sables d’Olonne
- Course des Héros Paris et Lyon
- Animations et actions avec les Chœurs pour Grandir
- Challenge Accor le 16 juin
- Course des Héros 2022 – AFIF SSR PAG
- Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022
- Retour sur la Réunion famille des associations des Chœurs pour Grandir et de l’AFIF SSR PAG 2021
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants 2021 aux côtés d’ICOSEP
- Convention Silver Russell 2021
- Extrait de la 5ème journée nationale de la filière de santé maladie rare Têtecou
- L’histoire des cartes de vœux de l’AFIF
- Journée internationale des maladies rares
- HOP TOYS – Atelier troubles de l’oralité
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants
- Campagne de sensibilisation à la croissance des enfants, projet “boulette de papier”
- La Rose des Sables en vidéo !
- Journée internationale des maladies rares le 29 février
- Loto à Gretz-Armainvilliers (Seine et Marne 77)
- Mobilisation de notre responsable Pôle Famille Céline Weber au profit de l’AFIF SSR PAG
- 42,195 Kms pour Maxou et les enfants Silver Russell
- Course des Héros 2019
- Le beau projet d’AXA BANQUE à l’hôpital Trousseau
- Course des Héros 2019
- Soirée annuelle 2019 Groupama
- L’AFIF SSR/PAG et le Syndrome Silver Russell dans une classe de CE2
- Cuvée Manon
- Bien vivre à Cornas
- Festiv’afif 2018
- Réunion famille 2018 : le programme est en ligne !
- 19 et 20 mai : exposition de peinture
- 17 juin : Course des Héros à Lyon et à Paris
- 26 mai : randonnée cycliste des Gorges du Doux
- 25 mai : représentation théâtrale par la troupe PIN VERT COMPAGNIE
- Représentation théâtrale au profit de l’AFIF
- Tournoi de Football
- Randonnée cycliste des Gorges du Doux
- Remise de chèque de l’Envol Gretzois
- 18ème Marche des Maladies Rares
- Concert caritatif au profit de l’AFIF SSR PAG
- Band’rill 2017 : une grande réussite !
- La Band’Rill, course solidaire le 22 octobre
- Don de l’usine Solvay de Collonges au Mont d’Or
- Tournoi sportif au profit de l’AFIF
- Tombola en l’honneur de Cidonie
- Course des héros 2017
- Convention 2016
- Catégorie : Médical
- La structure de soins maladies rares Endocriniennes de la Croissance et du Développement (CRESCENDO)
- Le Plan Maladies Rares n°4 se fait attendre !
- La vie avec une maladie rare
- Nouvelles recommandations sur la supplémentation en vitamine D
- La (re)labellisation des Centres Maladies Rares pour la période 2024-2028
- POKIPIK, le mini jeu Pfizer
- Brochure – Comment apprendre à avaler ses comprimés
- Infos NovoNordisk rupture de stock norditropine® flexpro®
- Focus recherche octobre – Docteur Giabicani
- Participations et représentations au cours du mois de juin 2023
- Quelques acteurs des maladies rares en France
- Focus recherche – avril 2023
- Réévaluation des hormones de croissance Saizen et Norditropine
- Replay du webinaire du 17 mai sur la prise en charge médico-sociale réalisé par la FSMR TeteCou
- Focus recherche – docteur Giabicani
- La voix des associations dans la re-labellisation des CRMR
- 11èmes rencontres SFEDP 2022
- Vaccination anti-Covid et Maladies Rares Webinaire du Pr Alain FISCHER
- 11èmes Assises de Génétique Humaine et Médicale
- Les troubles de l’oralité (partie 1)
- Parution du PNDS (protocole national de diagnostic et de soin) Silver Russell
- Théorie des cuillères : comprendre la fatigabilité
- Enquête HAS Norditropine
- Eurordis, l’Europe s’engage
- Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
- Orthophonie et lavage de dents
- Vidéo : Qu’est-ce que le syndrome de Silver Russell (SSR) ?
- Webinaire Endo-ERN: Diagnostic et prise en charge du syndrome de Silver–Russell, une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire
- Enquête sur l’utilisation des cartes d’urgence – travaux FSMR 2020
- Enquête Maladies rares-médecins généralistes
- L’errance diagnostique
- Vivre avec une maladie rare endocrinienne
- Rentrée scolaire et COVID19 : Propositions actualisées de la SFP
- La maison des maternelles : Alimentation et troubles de l’oralité
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- Prix de la recherche ESPE 2019 – Professeur Netchine
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- L’équipe médicale de l’hôpital Trousseau à l’honneur à la ESPE 2023
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- Premier consensus international sur le syndrome de Silver Russell
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- Colloque « Équité et maladies rares » à l’Assemblée nationale
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